Steeds weer. Weer een uitleg over de hersenbalk. Over de gevolgen van het ontbreken ervan. En over de oorzaak. In een notendop verteld. Want de juf heeft nog 25 andere kinderen om zich druk over te maken. De moeder van een vriendje moet zo eten gaan maken. De zwemleraar heeft de volgende groep apen al op de kant staan, die wachten op het teken om het bad in te springen.
Want wie heeft er nu zoveel tijd om alles aan te horen wat ik inmiddels weet? En daarnaast, elke keer als ik opnieuw het hele verhaal vertel wordt het beter, duidelijker en meer uitgebreidt. Elke maand snap ik er weer meer van. Of lees ik een nieuw artikel, of krijg ik een nieuw inzicht. De keer erop, als ik weer hetzelfde verhaal mag doen, is het toch weer een verbeterde versie van de vorige.
Elke keer hetzelfde verhaal; we kwamen bij de 30 weken echo erachter dat onze zoon in mijn zwangere buik een hersenafwijking heeft. En met 34 weken na een MRI scan werd duidelijk dat het ging om Corpus Callosum Agenesie. De laatste weken van de zwangerschap was de roze wolk verdwenen en waren onzeker. Hoe zou de toekomst eruit gaan zien? Het resultaat van de MRI scan was hoopvol; een geïsoleerde agenesie van de hersenbalk, geen syndroom of verdere afwijkingen zichtbaar. De verwachting? Ja dat was niet zo eenvoudig. Er zijn kinderen met ACC waarvan je het helemaal niet merkt. Of sommige zijn subtiel verschillend en hebben wat extra zorg nodig. Maar er was ook een kans dat onze zoon niet in staat zou zijn om te praten, lopen of zindelijk te worden. Alles is mogelijk. Slik.
Liam is op moment van dit schrijven bijna 6. En hij doet het fantastisch. Hij mag straks zelfs gewoon naar groep 3! Wat zijn we trots op hem! Hij is een gemiddeld kind, met hier en daar wat bijzonderheden. Het maakt hem lief, puur, bijzonder en de persoon die hij is en hoort te zijn. En dat doet ie gewoon door op te groeien. Met hier en daar een helpend handje zal hij het leven aankunnen. Die handen zijn nu vooral die van mij, zijn moeder, en van mijn partner, zijn vader. In de loop van zijn leven komen er steeds meer handjes bij. De opa’s en oma’s, juffen, leraren, begeleiders, trainers van sport, de muziekdocent of toneeldocent; Iedereen die hem een stukje vooruit helpt. Om te weten dat je zijn handje iets langer vast moet houden dan bij een ander is het nodig om te weten dat hij ACC heeft en wat dat dan voor hem betekend. Dus elke nieuwe hand krijgt van mij een (gesproken) handleiding. Aha! Daar komt vast dat woord vandaan 🙂
Zoveel informatie. Het leek mij handig als dat bij elkaar zou staan. Bijvoorbeeld op deze blog. Het werd tijd om alles uit mijn hoofd is duidelijk op papier te zetten en toegankelijk te maken. Dan kan iedereen die mijn zoon ondersteunt – op welke manier dan ook – op een later tijdstip nog eens teruglezen hoe het zit.
En misschien, of hopelijk, kan ik meer ouders van of kinderen met ACC steunen. Door de informatie te delen op deze site.
Ben je er blij mee? Wil je iets kwijt? Heb je nog vragen, of mis je iets? Nog tips wat ik verder zou moeten onderzoeken en uitleggen? Via een reactie of berichtje via de contact pagina kan je het aan me kwijt.
Ik doe mijn best om bij elk bericht de juiste bronvermelding erbij te zetten of toestemming te krijgen waar nodig. Heb ik iets over het hoofd gezien? Ook dat hoor ik graag.
Bedankt voor het lezen ^.^
Love, luck, happiness. Who needs a Corpus Callosum anyway? You’re perfect! Just the way you are.
